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与名人交往忆事******

　　苏戈

　　我到中新社当记者，是在五十年代初中新社刚成立不久。副社长王纪元同我谈话说：“中新社处于起步阶段，在社会上还没有影响，需要社会各阶层人士的支持，特别是要邀请国内知名人士及文艺界名家为我社撰稿，扩大海外影响。”

　　那时，当一名文艺记者也有很多困惑。如文艺界名人生活习惯的差异，已经成名的人士不在乎多一次的扬名机会，加上许多人士或单位不认中新社的牌子，所以我开始工作时遇到了一些问题——人家不理睬摔电话、吃闭门羹，特别是同新华社、《人民日报》多家中央级媒体记者共同采访时受到冷落等，让我觉得很伤面子。再加上社内也有很多规矩限制，如要了解外报转载的文章落地情况，只能查看进步报刊，中、“右”的报不得借看等，这给开展工作带来很大的不便。当然，随着时间的推进，社会对中新社的了解不断深入，工作逐步开展，我的工作得到绝大多数各界名人及文艺单位的支持与帮助。更有许多青年人对我这份能经常接触明星、歌星等文艺界人士的工作极为羡慕。每当忆起当年那些人和那些事，我也倍感欣慰，难以忘怀。

　　老舍先生的幽默与认真

　　有一次采访老舍先生，我带上介绍信到乃兹府老舍先生宅院(现改为老舍先生纪念馆)。见到老舍先生后，我将信递交过去，先生看了信便问：“中新社和新华社有何不同？”我将中新社是民办通讯社，社长为金仲华，供稿对象是香港及海外华文报刊等一一道来。先生边看介绍信又问：“是民办通讯社？”“是啊！是啊！”先生认真地重复问，我又重复回答。看来先生对“民办”两个字有不解之处，我也无法解答更清楚。这时坐在旁边的老舍夫人胡絜青大姐笑着说：“民办就是民办。”大家互相看着笑了起来。那些年我经常麻烦老舍先生，凡是遇到年节、假日、祖国大庆，便邀请先生为我社撰写文章。只要先生能抽出时间，他绝对愿意帮忙。

　　如今老舍先生已谢世，他给世人留下了不朽的作品。他的作品不仅生动表现了各阶层人民的生活，也写出最底层人民的疾苦，真实地反映出当时社会的面貌。老舍先生是第一位获得“人民艺术家”称号的人，让人永远怀念。

　　张恨水状告中新社

　　张恨水是位著名言情小说家，一生撰写了120多部小说，大量的散文、诗词、游记等作品，是位多产作家。他的著名小说《啼笑因缘》、《金粉世家》、《夜深沉》等多部作品均拍成电影及电视剧，影响极广。我很早就阅读了他的小说，也可以算是他的“粉丝”吧。1956年夏季的一天，我怀着兴奋的心情，前往西四砖塔胡同一座四合小院拜见张恨水先生。当我推开小院便门时，见到先生和夫人正坐在亭院中八仙桌旁饮茶。夫人很娇小，像是南方人模样。在聊天过程中，我感觉先生说话语气低沉，言语不多，似乎有心事，或对当下新中国建立不久的环境不适应？当我问起先生近期有何大作时，先生不直接回答，只说没有什么事，很闲，有时在附近遛遛弯。我根据他说的现实情况，提出请先生为我社撰写一篇《北京街头见闻》，先生答应了。我便不打扰，起身告辞。没过几天我接到了先生寄来的文章，大约四五千字，交给组长黄嘉锦处理。黄嘉锦组长毕业于上海复旦大学新闻系，是地下党员、菲律宾归侨，能干，有魄力。他大刀阔斧将张恨水先生文稿压缩成二千字，便发往香港报刊。事过半个多月，王纪元副社长叫组长和我到他办公室，告诉我们说：“张恨水先生在全国政协会议上告了中新社，说‘对作者不尊重，不负责任，随意改动作者文章’。”发生这种事对中新社影响很不好，组长和我都挨了批评，我们也做了检讨并吸取了教训。尽管我们给张恨水先生带来不愉快的经历，但先生以大度的胸怀仍应邀为香港及海外华文报刊撰写了多部长篇章回小说，对外报副刊给予了极大的支持。为此，我们很感谢张恨水先生。

　　批斗“电影皇帝”崔嵬

　　著名电影表演艺术家兼导演崔嵬先后拍摄了《青年之歌》、《小兵张嘎》、《杨门女将》等多部深受广大观众喜爱的影片，并在电影《红旗谱》、《宋景诗》、《海魂》中扮演了不同类型的角色。1962年，由《大众电影》读者投票评选的“百花奖”对崔嵬在电影《红旗谱》中扮演的朱志忠这一纯朴、善良、勇敢的农民形象给予了极高评价，授予他最佳男演员奖。为此，我写了一篇《访最佳男演员崔嵬》，刊登在《中国新闻》稿本第二部分。此稿很快被香港及海外华文报刊转载，香港《大公报》刊登时将标题改为《电影皇帝”崔嵬》。据了解，当天香港街头报亭《大公报》销量剧增，受到香港居民的欢迎。没料到，“文革”期间，“电影皇帝”这篇改动标题的文章给崔嵬凭空增加了一条罪状。在那个黑白颠倒的年月，欲加之罪何患无辞，这位延安时的共产党员就是有十张嘴也说不清了，被那些不了解内外社会制度区别的群众揪斗不放，吃了不少苦头。“文革”过后我又见到了崔嵬，向他表示谦意，“都过去了！都过去了。”崔嵬用他那山东人特有的宏亮嗓音，直爽、坦然地说。是啊！灾难是过去了，如人有再提起那段历史故事，就当笑话讲给后代听吧。

　　由言慧珠引起的争端

　　1966年“文革”伊始，有人贴了一张大字报：通讯组曾两次报道有关京剧艺人言慧珠的文章，这两篇大毒草应受到批判……。我看了大字报很气愤，有同志支持我反唇相讥。我想想还是冷静下来。1960年初，著名京剧表演艺术家言慧珠从上海来北京开会时，我采访了她。当时，她是上海戏曲学校副校长。她向我介绍了培养京剧接班人的情况，并对京剧艺术后继有人充满信心。同年夏季我从上海晚报上看到一则关于言慧珠、俞振飞结婚的短讯，即写信邀请她为我社撰写一篇蜜月旅行见闻之类的文章。言慧珠很热情，很快复信。信中说明：他俩畅游长江，欣赏了祖国美丽山河，看到了长江两岸人民的美好生活等。她还说，他们回上海已过多日，不是新闻了，如需要，请我代笔，用她名字发表。我根据言慧珠的委托及信中所描述的情况，写了一篇《言慧珠、俞振飞蜜月旅行追忆》，发给香港。香港及海外有些报纸很快采用。因为这种文体的稿件通讯组曾发表过多篇，很受外报欢迎。记得《我的丈夫，我的蜜月》一稿不仅被多家外报转载，而且得到了中央有关领导人的肯定及表扬。言慧珠是著名须生言菊朋的爱女。言慧珠才艺双全，扮相秀美，唱腔清亮圆润，深受广大京剧爱好者的喜爱。俞振飞是著名小生，是梅兰芳的搭档，他不仅在国内扬名，而且深受香港、台湾及海外京剧爱好者关注。再说，当年通讯组每三个月就要全面检查所发出的文稿，如有问题早就挨批了；其次，所报道的对象，不是个人喜爱而是因工作需要，符合我社规定的爱国主义报道方针。这场由言慧珠引起的争端，未能掀起更大地浪花，没过多久，此事也就不了了之。

　　国共谈判大政治家邵力子

　　拜见国共谈判大政治家邵力子，本不属于我的工作范围。领导给了我这任务，只有服从别无二话。领导交代：请邵力子先生撰写一篇国庆十周年观感，不谈人口问题。我领会了精神，随即前去拜访邵先生。邵力子先生是浙江绍兴人，讲话略带乡音。他是1949年代表国民党与共产党和平谈判的主要人士之一，主张国共合作，后因谈判破裂，邵先生主动要求留在北京未回台湾，建国后任中央人民政府政务委员等要职。邵先生很热情也很健谈，待我说明来意后，先生很快应允。他认为，建国十周年各方面变化很大，特别是共产党对民主党派的尊重，对宗教信仰的自由政策等，给先生留下很深刻的印象。当我采访结束起身告辞时，邵先生又问我是否看到了他在《光明日报》发表的有关计划生育及人口问题的文章，接着他很激动地讲道：他曾在1953年时，在一次重大政治决策会议上提出中国人口过多，需要计划生育的观点；还在1954年第一届全国人民代表大会上就人口问题做了专题发言。邵力子先生说：人口多是好事，但在经济和物质不够发达的社会环境中，控制人口刻不容缓。他的观点有三方面：第一，人口过快增长对经济发展不利；第二，生子女多对妇女身体健康不利；第三，对儿童成长教育不利。我聆听了邵力子先生关于人口问题见解与观点，极为敬佩和赞同。但是当年有关人口问题的政策是学苏联，是国策。这一观点又有多少人敢于站出来表示同意？我做为一名记者更不敢随意表态。先生看我没任何表情，一定是大失所望。很遗憾，如果先生不在“文革”中故去，如果先生能活到现在，看到中国人口增势得到控制，经济发展，国富民强，定会感到欣慰。

　　(历史资料)

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）